Le groupe REQUIEM: Pourquoi ?

Pour comprendre et pour informer.

Comprendre quoi ? Informer qui ? Informer de quoi ?

Avant de répondre à toutes ces questions, il faut vous raconter brièvement ce qui nous a conduit à la création du groupe REQUIEM : Depuis de nombreuses années le patient a gagné en autonomie dans la prise en charge de sa santé. Le malade est devenu ce qu’il est convenu d’appeler « un acteur » de sa santé et de ses soins. Alors qu’historiquement il était habituel que les médecins décident pour le patient ce qui était considéré comme le choix le plus pertinent, les comportements ont progressivement évolués et la personne malade est maintenant active, dans le choix de ses médecins mais également dans les décisions thérapeutiques. Persiste cependant une situation où le patient peut difficilement s’exprimer : la situation aigüe et grave.

Dans ces situations, il est difficile de savoir ce que souhaite le patient. La question est alors de savoir si le patient voudrait bénéficier des soins intensifs qu’on peut lui proposer ou s’il préférerait un traitement moins invasif (avec un risque d’évolution défavorable plus important) mais plus de confort. Pourquoi ne pas vouloir bénéficier du traitement maximal ? Parce qu’on se sait atteint d’une maladie incurable qui a déjà beaucoup évolué, parce qu’on ne souhaite pas survivre avec des séquelles, parce qu’on se sent trop vieux pour vouloir vivre à tout prix, pour bien d’autres raisons encore.

Quoi qu’il en soit, dans des situations aigües et graves il serait intéressant d’avoir l’opinion de la personne elle-même pour nous aider à décider de la meilleure façon de la soigner. C’est dans ce dessein que les directives anticipées ont été introduites dans la loi française en 2005. Malheureusement, à ce jour, les directives anticipées sont très peu utilisées.

Il est maintenant possible de répondre aux questions précédentes :

- Comprendre quoi ? Ce que nous voudrions comprendre c’est la raison pour laquelle les directives anticipées sont si peu utilisées en pratique. Il existe probablement de nombreuses raisons (les gens ne sont pas informé de la possibilité de rédiger des directives anticipées, voire ne savent pas ce que sont les directives anticipées ; les médecins ne donnent pas d’information sur ce sujet …). La deuxième étape est pour nous de comprendre pourquoi la situation est ainsi, pourquoi la population, qui pourrait bénéficier de cette disposition légale, n’en a pas connaissance ? Pourquoi les médecins n’en font ils pas plus la promotion ? Pourquoi les pouvoirs publics n’ont-ils pas davantage mis cet outil en avant ? Bien des explications sont possibles et il est probable que la réponse réside dans un ensemble intriqué de motifs. Notre objectif est de démêler les causes pour trouver des solutions et ainsi d’augmenter leur utilisation. Pour ce faire, nous réalisons des enquêtes auprès des soignants mais également auprès de l’ensemble de la population.

- Informer qui ? Informer chacun. Notre souhait est de permettre d’informer la population générale de l’existence des directives anticipées, de ce qu’elles sont et de la possibilité d’en rédiger.

- Informer de quoi ? Informer de l’existence des directives anticipées. Informer sur la possibilité de rédiger des directives anticipées. Informer sur les choix possibles. Informer sur ce que sont les soins critiques, la réanimation, les situations critiques, sur ce que l’on peut en attendre mais également sur leurs limites, afin de rendre les décisions les plus précises possibles.

Le groupe REQUIEM : Pour qui ? 

Pour tous !

Vous l’avez compris, notre objectif est de mieux comprendre les raisons de l’absence d’usage des directives anticipées et d’aider, aussi bien les gens qui s’interrogent que les médecins qui ont des difficultés à délivrer de l’information. Notre site est donc offert à tous et chacun pour peu que vous souhaitiez y trouver des renseignements, y poser vos questions ou encore nous faire des remarques sur ce qui s’y trouve ou sur ce qui pourrait manquer.

- Les médecins : Pour faciliter l’accès aux différents types de documents permettant la rédaction des directives anticipées, pour leur permettre d’exprimer leurs opinions sur ce sujet à travers la réponse à nos enquête … et pour orienter leurs vers notre site peut être

- Toute la population (médecins compris) : pour répondre aux questions, pour trouver des exemple plan pour la rédaction de directives anticipées, pour trouver d’autres sites qui en parle, pour rédiger ses directives, pour poser des questions sur les directives anticipées ou sur les soins critiques et intensifs.