Quelques définitions

Comment ont été choisis les mots qui se trouvent ci-dessous ?

En fonction de notre expérience avec les patients et les familles.

Les mots qui se trouvent ici, sont ceux qui sont habituellement utilisés par les patients que nous recevons ou par leur entourage. Si nous avons choisi de les redéfinir c’est, parce qu’ils sont généralement peu clairs, et ne correspondent parfois à rien de précis. Ces quelques définitions pourront peut-être vous aider dans la rédaction de vos directives anticipées.

Pourquoi préciser ces mots alors qu’il est possible de trouver l’information n’importe où ?

Pour rappeler ce qu’ils veulent dire mais aussi ce qu’ils ne veulent pas dire !

Ces mots, vous les avez probablement déjà entendus. Ils sont fréquemment employés, mais tout le monde ne les emploie pas exactement dans le même sens.  La difficulté est particulièrement grande lorsque vous parlez avec des soignants. Pour que nous nous comprenions bien il est impératif que nous sachions tous ce que signifient les mots que nous employons. Vous trouverez donc ici le sens qui est habituellement donné à ces mots et expressions ainsi que le sens qu’elles n’ont pas.

Les mots

Acharnement thérapeutique

Ce terme signifie que les médecins vont trop loin dans le traitement. C’est-à-dire que le traitement est poursuivi alors que la chance d’amélioration est très faible ou qu’il n’y a plus du tout d’espoir.

Souvent les personnes qui s’inquiètent de la qualité de leur fin de vie indiquent qu’ils ne souhaitent pas d’acharnement thérapeutique….

... Mais en pratique, préciser ceci a peu d'intérêt parce que :

1. Aucun médecin ne souhaite faire de l’acharnement thérapeutique : faire des traitements alors qu’on sait que ça  n’apportera aucun bénéfice n’a pas de sens. Personne ne veut faire un traitement en sachant qu’il ne sert à rien.

2. Le problème n’est pas de savoir si la personne veut bénéficier d’un acharnement thérapeutique (de telles personnes n’existent pas !), mais de savoir ce que cette personne considère comme étant exagéré. On pourrait poser la question en demandant à chacun de dire « A partir de quand considérez-vous que c’est aller trop loin ? Quels sont les traitements ou les gestes de chirurgies qui sont pour vous exagérés ? ». C’est plus difficile mais ça a du sens.  

3. Le problème de savoir à quel moment « continuer à traiter activement » c’est « aller trop loin », c’est que chaque personne à une vision différente. Certaines personnes accepteront des traitements très intensifs, des gestes chirurgicaux très délabrant, même si elles risquent de rester très handicapées (perte d’autonomie, paralysies…) ou d’avoir des chirurgies délabrantes (amputations, anus artificiel…) pour avoir plus de chance de survivre ; à l’inverse, d’autres personnes préfèreront mourir que de survivre dans ces conditions de handicap, même si les chances de survie sont plus faibles.

4. Il n’y a pas de bon ou de mauvais choix, il n’y a que VOTRE choix. C’est ce qui compte et c’est ce que nous souhaitons connaitre. Mais comment savoir quoi écrire ? C’est une question difficile et c’est une des questions à laquelle nous essayons de répondre avec notre questionnaire, donc si vous souhaitez participer, donner votre avis ou juger les propositions que nous pourrions faire, n’hésitez pas à répondre à notre enquête !

Coma artificiel

Le coma artificiel correspond à un traitement par médicaments (généralement en perfusion continue) qui a pour but d’endormir le malade. Il y a trois raisons principales pour endormir une personne :

- Pour l’aider à supporter le traitement : C’est le cas de la nécessité d’usage du poumon artificiel, où la présence d’une sonde dans la gorge peut être gênant. Dans ce cas, le sommeil est léger c’est-à-dire que le coma profond n’est pas nécessaire, le patient est généralement somnolent, mais il peut être réveillé et il est possible d’échanger avec lui.

- Pour améliorer l’efficacité du traitement : dans ce cas le sommeil artificiel est plus profond. La personne est endormie pour que le traitement puisse être plus efficace parce que le patient ne lutte pas contre la machine (par exemple la respiration artificielle). Dans ce cas la profondeur du sommeil artificiel est variable. Elle dépend généralement de la gravité de la maladie.

- Comme une partie du traitement de la maladie : C’est essentiellement le cas dans les atteintes du cerveau. Dans ces situations, le coma artificiel peut être rendu nécessaire pour diminuer l’activité du cerveau et donc diminuer sa consommation d’énergie (notamment sa consommation d’oxygène). Le coma artificiel est généralement profond.

Dans toutes ces situations, ce sont des médicaments qui sont responsables du coma. Ces médicaments sont éliminés de l’organisme par le foie ou par le rein, ils vont donc être plus ou moins vite éliminés en fonction de la qualité de ces organes (mais aussi de l’âge de la personne, plus elle est âgée, plus les organes sont également âgés et moins ils fonctionnent parfaitement).

Etat de choc

Ce que c’est : L’état de choc correspond à un défaut de fonctionnement du cœur et/ou des artères. Cet état conduit à une baisse de la pression artérielle. La baisse de la pression artérielle va à son tour être responsable d’un défaut d’arrivée de sang dans les organes. Le sang servant à apporter la nourriture et l’oxygène nécessaire au fonctionnement de tous les organes, l’absence de sang va conduire à un défaut de fonctionnement des organes. Les conséquences de l’état de choc sont donc un défaut de fonctionnement des autres organes.

Ce que ce n’est pas : L’état de choc en médecine n’a rien à voir avec le « choc psychologique » dont peut souffrir une personne à cause d’une peur intense, ou de l’annonce d’une nouvelle traumatisante (un décès de proche par exemple). Ces situations sont importantes, mais ne nécessitent pas la réanimation !

Obstination déraisonnable

Les difficultés de compréhension associées à l’ « acharnement thérapeutique » ont conduit à modifier les termes pour leur préférer l’ « obstination déraisonnable ». Ces deux expressions sont parfaitement synonymes et les remarques qui sont faites à propos de la première sont également valables concernant la seconde !

Septicémie

Septicémie est un vieux terme, qu’on ne devrait plus utiliser.

Historiquement il correspondait à une infection grave. Secondairement on l’utilisait pour désigner les patients qui avaient une infection avec la présence de microbes dans le sang. Le terme correspond maintenant officiellement à une infection grave et généralisée. Du fait de ces différences, on ne sait plus maintenant à quoi il correspond exactement. Il vaut mieux ne plus l’utiliser.

Alors comment faire ? Inutile de faire un cours de médecine pour simplement appeler les choses comme elles sont :

Infection grave (est une infection grave). On parle également de « Sepsis » et dans les formes les plus graves de « choc septique ». Peu importe, ce qui compte c’est de comprendre qu’il y a deux raisons pour que l’infection soit grave :

- Soit elle ne touche qu’un organe (pneumonie, infection urinaire…) mais elle est localement très avancée (par exemple une pneumonie qui nécessite le poumon artificiel)

- Soit elle se complique d’une atteinte d’un (ou plusieurs) autre(s) organe(s) (chute de pression artérielle, coma, insuffisance rénale…)

Soins de confort

Les soins de confort, comme leur nom l’indique, sont des soins qui ont pour fonction d’améliorer le confort du patient. Ils peuvent être réalisé en plus du traitement de la maladie (pour diminuer les désagréments de la maladie et éventuellement du traitement curatif) ou être utilisés seuls dans le cas où la guérison de la maladie n’est pas envisageable (on parle généralement dans ce cas de « soins palliatifs »).

Soins palliatifs

Les soins palliatifs sont les soins qui sont proposés aux patients pour améliorer leur confort et soulager les symptômes, lorsque le traitement curatif n’est pas possible. On pourrait comparer ceci au « traitement symptômatique », c’est-à-dire le traitement qui vise à diminuer les symptômes sans traiter la maladie elle-même.

En pratique les soins palliatifs sont fait pour soulager la douleur, soulager l’anxiété, à apaiser la personne, de sorte que la fin de sa vie soit le plus confortable possible.

Ce terme est important et il est toujours beaucoup utiliser, mais il faut prendre garde à ne pas faire dire à cette expression ce qu’elle ne dit pas :

Ce que ne sont pas les soins palliatifs :

- Les soins palliatifs ne sont pas des traitements visant à accélérer ou à provoquer la mort

- Les soins palliatifs ne sont pas les seuls à traiter la douleur et l’anxiété. Ceci signifie que même au cours des traitements curatifs des maladies il est possible (et en pratique c’est le cas) de mettre en place des traitements qui ont pour fonction de limiter les douleurs, de limiter l’anxiété et de favoriser le confort. On parle alors de « soins de confort » (voir ce terme). Le seul élément d’importance qui distingue habituellement les soins de confort des soins palliatifs est que les termes de soins palliatifs s’adresse aux situations où le traitement visant à guérir le patient n’est plus possible, alors que les soins de conforts correspondent aussi bien à ces situations qu’à celles où le traitement curatif est envisageable (et réalisé).