Directives anticipées

Que sont les directives anticipées ?

Les directives anticipées sont un document écrit.

Dans ce document sont rédigés, par une personne, ses souhaits concernant les soins dont elle voudrait bénéficier (allant des soins très intensifs ou au contraire soins de confort maximal), pour le cas où elle se trouverait un jour dans une situation aiguë et grave où elle ne pourrait plus exprimer ses préférences.

Les "directives anticipées" sont-elles strictement françaises ?

Oui et Non

Oui parce que : Les directives anticipées appartiennent à la loi française (Article L1111-11 du code de la santé publique ; loi n°2016-87 du 22 février 2016, article 8) et la réglementation qui leurs sont associées sont définies selon les termes de la loi.

Non parce que : des mesures similaires existent dans de nombreux autres pays. Les premières mesures légales permettant aux personnes de décider par avance des soins dont ils accepteraient (ou non) de bénéficier en cas de maladie aiguë et grave ont été prises aux Etats-Unis à la fin des années 60 et au cours des années 70. Actuellement on retrouve des lois permettant aux personnes de d’exprimer leurs souhaits par avance en Grande-Bretagne, en Belgique, aux Pays-Bas, au Luxembourg, en Allemagne, en Suisse, en Espagne et plus loin de nous, au Canada. Il existe bien sûr des différences entre les législations des différents pays, mais l’esprit de la loi reste le même. La notion de personne de confiance, pouvant s’exprimer au nom du patient s’il est incapable de le faire lui-même est également présente dans la grande majorité des pays cités.

les directives anticipées sont-elles obligatoires ?

Non.

Les directives anticipées ne sont pas obligatoires. Elles sont volontaires. Toutes les personnes qui souhaitent rédiger des directives anticipées peuvent le faire, mais rien n’oblige quelqu’un à rédiger ces directives. Si vous ne souhaitez pas le faire (parce que vous n’aimez pas penser à la maladie, à la mort, aux situations graves), rien ne vous impose de le faire.

Si vous hésitez, si l’idée de rédiger à l’avance vos souhait vous parait intéressant mais que vous ne savez pas comment faire, vous pouvez tout à fait nous contacter afin d’échanger avec nous sur le sujet.

Pourquoi rédiger des directives anticipées ?

A quoi servent elles ? 

Pour que votre avis sur les soins dont vous voudriez bénéficier soit connu.

Elles servent à donner votre avis sur les soins dont vous voudriez bénéficier en cas de maladie aigüe et grave où votre état ne vous permettrait plus de vous exprimer.

Qu’est-ce que ça signifie en pratique ?

Dans certaines situations aiguës et graves, la maladie est responsable d’une confusion ou d’un coma. La situation grave nécessite une prise en charge urgence et souvent des soins très intensifs (de la réanimation, que l’on appelle également soins critiques) et parfois une intervention chirurgicale urgente.

Trois éléments sont à prendre en compte :

1. Malgré le traitement, l’évolution peut être défavorable, conduisant malgré tout au décès du patient. Certains patients ne souhaitent pas recevoir des traitements intensifs ou une chirurgie délabrante  s’ils ne sont pas certains de survivre.

2. La gravité de la maladie et l’intensité du traitement peuvent être responsables de séquelles. Certaines personnes sont prête à accepter n’importe quelles séquelles pour survivre alors que d’autres ne sont pas prêts à vivre « à tout prix » et préfèrent considérer que c’est la fin de leur vie plutôt que de devoir vivre avec de telles séquelles.

3. Certains patients considèrent que leur âge, ou que la gravité de leurs maladies chroniques (par exemple un cancer évolué, ou une maladie cardiaque ou respiratoire qui les handicape dans la vie de tous les jours) rendent les soins intensifs déraisonnables.

Vous souhaitez des exemples :

• Exemple n°1 : lors d’un accident vasculaire cérébral (dont on entend beaucoup parler, ce que l’on appelait les « attaques »), il est possible d’être dans le coma. Comment le médecin peut-il savoir si vous souhaitez bénéficier de tous les soins intensifs, au risque d’avoir quelques séquelles ou si, au contraire, vous préférez ne pas subir de soins invasifs au risque de finir votre vie ainsi ? Si vous avez rédigé des directives anticipées indiquant si vous souhaitez plutôt l’une ou l’autre des prises en charge, le médecin en sera informé et pourra le prendre en compte dans sa décision.

• Exemple n°2 : Lors d’une infection grave (que l’on appelle choc septique), il arrive que le patient soit confus et incapable de comprendre ce qui se passe. Les interrogations sont les mêmes.

• Exemple n°3 : au cours d’une atteinte des reins (qu’on appelle insuffisance rénale), l’accumulation de tout ce qui est habituellement éliminé par le rein peut conduire à un coma, ou au moins à une confusion.

Qui peut rédiger des directives anticipées ? 

Toute personne adulte.

Combien de temps mes directives anticipées sont-elles valables ? 

Il n’y a pas de limite de temps.

Vos directives anticipées sont valables jusqu’à ce que vous décidiez de les modifier. Si vous ne souhaitez pas les modifier, elles restent toujours valables. Mais si vos préférences ont changé, vous pouvez rédiger de nouvelles directives quand vous le souhaitez.

Quand puis-je modifier mes directives anticipées ?

Quand vous le souhaitez. 

Vous pouvez également les supprimer.

Il n’y a pas de délai pour les modifier, ce peut être le jour même, plusieurs mois après les avoir rédigées, plusieurs années plus tard. Peu importe. Vous pouvez les modifier lorsque vous considérez que votre choix a changé.

Si vous décidez de les changer, il faudra penser à donner les vos directives mises à jour aux personnes qui possèdent les précédentes et éventuellement à en informer votre personne de confiance. 

Vous pouvez également décider de supprimer vos directives anticipées si vous le souhaitez. Cette fois également, il faudra penser à en informer les gens qui avaient vos directives anticipées et ceux qui savaient que vous aviez rédigé des directives. 

A qui puis-je confier mes directives anticipées ?

Qui peut les conserver ?    

La ou les personnes de votre choix. 

La loi ne donne pas de recommandation sur le sujet. Ce peut être votre conjoint, vos enfants ou vos parents, un proche, un ami, votre médecin ou même votre notaire. Ce qu’il faut prendre en compte dans le choix de la personne à qui vous les confiez, c’est avant tout que :

• La personne qui les possède devra les remettre aux médecins dans le cas où vous seriez incapable de vous exprimer vous-même, ce qui veut dire que la personne à qui vous les confiez devra être informée de votre état, de l’endroit où vous vous trouvez. Il convient donc de confier les directives anticipées à quelqu’un qui vous est proche.
• Il existe une notion de « personne de confiance ». Les directives anticipées peuvent être confiées à la personne de confiance.
• Vous pouvez confier vos directives anticipées à plusieurs personnes si vous le souhaitez

Qui est autorisé à lire mes directives anticipées ? 

Les médecins qui vous soignent et les personnes que vous autorisez vous-même à les lire.

Vos directives anticipées sont, par définition à vous. Vous pouvez les faire lire à toutes les personnes de votre choix. Inversement, rien ne vous oblige à les faire lire à qui que ce soit. Certaines personnes peuvent cependant être amenées à les découvrir :

-     Elles ont pour fonction de donner des informations aux médecins qui seraient susceptibles de vous soigner en cas de maladie aiguë et grave. Elles peuvent dont être lues par ces médecins.

-    Si vous avez désigné une personne de confiance, il n’est pas obligatoire de lui faire connaitre vos directives anticipées, mais il est cependant recommandé de le faire : La personne de confiance est en quelque sorte votre « porte-parole », puisqu’elle a pour rôle d’exprimer vos préférences dans les situations où vous ne pourriez plus le faire vous-même. Il est donc indispensable que votre personne de confiance sache quelles sont vos souhaits concernant les soins que vous pourriez nécessiter.

-      Par ailleurs, n’importe quelle personne de votre choix peut également lire vos directives anticipées. Il n’existe pas de restriction.

-     Enfin, il faut garder en mémoire que la « lecture » des directives anticipées au sens strict n’est pas toujours nécessaire dans la mesure où votre entourage (dont la personne de confiance) connait peut-être vos préférences sans avoir lu les directives que vous avez rédigé, tout simplement parce que vous avez pu en parler.

Le médecin doit-il respecter mes choix, exprimés dans les directives anticipées que j'ai rédigé ? 

Oui (sauf dans l’urgence)

Vos directives anticipées expriment vos préférences et que vous êtes libre de choisir l’intensité de traitement que vous souhaitez. La loi indique qu’il faut respecter les souhaits du patient.

NB : La loi précise également que le médecin ne doit pas suivre une décision qui lui parait inadapté.

Quelles sont les situations où les directives anticipées peuvent apparaitre inappropriées ?

(et que se passe-t-il dans cette situation?)

Les directives anticipées peuvent sembler inadaptées de deux manières :

1. Soit le patient souhaite des soins qui ne lui apporteraient aucun bénéfice, ce qui s’apparente à de l’obstination déraisonnable (ce que l’on appelait jusque récemment « l’acharnement thérapeutique »). L’obstination déraisonnable est tout à fait interdite (et d’ailleurs personne ne voudrait subir une telle obstination). Dans ce cas, où le patient est trop grave, les médecins proposeront des soins de conforts pour que la personne ne souffre pas, ne soit pas anxieuse et soit hospitalisée dans un endroit le plus calme possible.

2. Soit le patient ne souhaite pas de soins intensifs alors qu’il est en parfaite santé. Cette situation est à l’opposé de la précédente. Dans ce cas, les médecins peuvent difficilement décider de ne rien faire alors que la personne pourrait bénéficier de la réanimation. Dans ce cas, les médecins ont le devoir de faire le maximum jusqu’à une réévaluation de la situation (une fois l’urgence passée), afin de décider en groupe de la suite du traitement (poursuite du traitement maximal ou décision de privilégier le confort au risque de ne pas tout faire pour sauver la vie.

Dans ces situations, la décision n'est pas prise par une seule personne, mais par un groupe de personnes qui évaluent le caractère approprié ou inapproprié de la décision du patient et décident ensemble de ce qu'il convient de faire après avoir étudié l'ensemble des informations disponibles concernant le dossier médical du patient. 

Mes directives anticipées ont-elles plus de valeur pour le médecin que ce que je peux lui dire (parce que c'est écrit) ?  

Non. 

         L'objectif des directives anticipées est de vous permettre de donner (par avance) votre avis. Ce n'est donc que votre porte-parole. Si vous êtes en état de donner votre avis au médecin directement, les directives anticipées ne sont pas utilisées. Le fait qu'elles soient écrites ne change rien à l'affaire. 

Directives anticipées :  En pratique

Les directives anticipées ne sont-elles intéressantes que pour les personnes âgées ou les patients atteints de maladies graves ?

Non.

Les personnes âgées et les personnes atteintes de maladies graves sont les personnes qui ont le plus grand risque de se retrouver dans une situation aiguë et grave, mais ce ne sont pas les seuls. De plus, chacun peut avoir une opinion sur les soins dont il souhaite bénéficier. De ce fait, toute personne adulte peut en rédiger.

Les directives anticipées sont-elles faites pour moi ?    

Oui.

Sans aucun doute, puisqu’elles sont faites pour tous.

Les directives anticipées sont faites pour que les médecins sachent quels sont vos souhaits dans le cas où vous ne seriez plus en état de les exprimer vous-même. Bien sûr, personne ne souhaite être malade et encore moins être malade au point de ne pas pouvoir s’exprimer, mais c’est une situation qui peut survenir. De ce fait, chacun peut rédiger ses directives, au moment de son choix.

Existe-t-il un format obligatoire pour rédiger des directives anticipées ?    

Non.

Vous pouvez rédiger vos directives anticipées sur papier libre si vous le souhaitez. Il faut penser à indiquer vos nom, prénom, date de naissance, ainsi que la date de rédaction des directives. Il faut évidemment signer la feuille.

Si vous le souhaitez, il existe des fiches qui sont souvent rédigée, il ne reste alors qu’à cocher les cases en fonction de ce que vous souhaitez. Vous trouverez des exemples de modèles de directives anticipées sur notre page « les formats existants ». Ce ne sont que des exemples, tous les modèles n’y sont pas, mais ils peuvent vous donner une idée de ce qui se fait. Vous trouverez éventuellement d’autres exemples sur internet.

Ce que l’on accepte et ce que l’on refuse.

Les directives anticipées doivent permettre au médecin de distinguer ce qui parait raisonnable au patient et ce qui lui parait déraisonnable.

Mais alors, en pratique… ? En pratique vous pouvez rédiger vos directives anticipées de trois grandes manières :

1. En indiquant si vous souhaitez que tout soit fait pour essayer de faire survivre. On pourrait dire « vivre à tout prix », c’est un peu caricatural, mais c’est ce que l’on entend : certaines personnes sont prêts à affronter la rééducation, la chirurgie, même si elle est très lourde ou nécessite une amputation ou des « poches » tels qu’un anus artificiel… A l’inverse certaines personnes considèrent que leur âge, ou que la gravité de leurs maladies chroniques (par exemple un cancer évolué, ou une maladie cardiaque ou respiratoire qui les handicape dans la vie de tous les jours) rend les soins intensifs déraisonnables. Dans ce cas ils peuvent décider que la vie de tous les jours leur convient, mais que la réanimation ou la chirurgie importante dans le but de survivre serait déraisonnable. D’autres personnes, enfin, considèrent que leur vie est acceptable mais que l’existence de perte de leur autonomie, que les séquelles de chirurgies ou les séquelles d’une maladie aigue seraient trop lourdes à porter et rendrait leur vie misérable, que la qualité de leur vie serait trop altérée si elle devait s’accompagner d’un handicap, d’une fatigue importante, d’une altération de leur corps. Dans ces conditions il est possible d’indiquer qu’on ne souhaite pas subir de geste chirurgical important ou de réanimation.

• Avantages de cette méthode :

o   La rédaction est brève

o   Le texte est clair : réanimation ou pas de réanimation / Chirurgie ou pas de chirurgie lourde

• Inconvénient de cette méthode  :

o   C’est un peu radical : une réanimation de courte durée ne sera pas responsable d’un épuisement important, un anus artificiel peut être transitoire et être supprimé au bout de quelques mois…

2. En précisant les soins que vous accepteriez de recevoir et ceux dont vous ne souhaitez pas bénéficier. C’est une méthode plus précise, mais la rédaction est rendue compliquée par le fait que souvent les gens ne savent pas à quoi correspondent les traitements qu’on peut proposer, tels que la respiration artificielle, le rein artificiel, la circulation extra-corporelle, ou encore les gestes chirurgicaux lourds. Actuellement si vous souhaitez rédiger des directives anticipées de ce types, deux solutions s’offrent à vous :

-  Utiliser des modèles existants

- Demander à votre médecin traitant (ou à un autre médecin qui vous suit) de vous aider à rédiger ces directives

• Avantage de cette méthode : Précision de l’information pour les médecins
• Inconvénient : difficultés de rédaction par manque d’informations pour la personne qui rédige les directives anticipées

       NB : Nous souhaitons construire des moyens de renseignement concernant ces différentes méthodes, afin d’informer toutes les personnes de ce qu’ils peuvent attendre des soins intensifs ainsi que des conséquences des maladies graves et des traitements lourds entrepris. Si vous voulez nous aider, vous pouvez répondre au questionnaire en ligne que vous trouverez sur notre site (page « nos enquêtes »)… Merci de votre soutien !!

3. En donnant de l’information sur les séquelles que vous ne souhaitez pas : dans ce cas, vous noterez, non pas les traitements que vous accepteriez de recevoir, mais les conséquences que vous préféreriez éviter. Par exemple : ne pas avoir d’anus artificiel, ne pas survivre si vous êtes paralysé des quatre membres, etc …

• Avantage :  à partir de ces volontés, nous saurons quels traitements il est raisonnable de proposer ou pas
• Inconvénient:  il n’est pas toujours possible de savoir si un traitement ou une chirurgie va avoir une des conséquences que le patient redoute.

Est-il nécessaire de faire valider mes directives anticipées par un médecin pour qu'elles soient utilisables ? 

Non. 

Il n'est pas nécessaire de faire valider les directives anticipées, ni sur le plan médical, ni sur le plan légal. Il n'est donc pas obligatoire de faire intervenir un médecin ou de faire intervenir un représentant de la loi (avocat, huissier, notaire)